Niedawno zaczął się okres rozliczeń z fiskusem. Warto przekazać 1% podatku wybranej organizacji pozarządowej. To często podstawa ich funkcjonowania. Tak jest w przypadku Fundacji „Pomóż Im”, prowadzącej jedyne w woj. podlaskim domowe hospicjum dla dzieci. Zapraszamy do poznania niezwykłej historii, opowiedzianej przez mamę jednego z nieuleczalnie chorych maluchów.
Czułam, że jest źle
Nazywam się Katarzyna. Jestem mamą nieuleczalnie chorej Zuzi. Opiekuje się nami Fundacja „Pomóż Im”. Poznajcie historię mojej niezwykłej córeczki.
Mamy z mężem troje dzieci: Tomka (12 lat), Kubusia (7 lat) i Zuzankę (2,5 roku). Przez 10 lat mieszkaliśmy w Anglii. Przyjechaliśmy do Polski ze względu na chorobę Zuzi. Potrzebowaliśmy ją rzetelnie zdiagnozować, na co, niestety, nie mogliśmy liczyć podczas pobytu na obczyźnie.
Zuzia urodziła się w 37. tygodniu prawidłowo przebiegającej ciąży, 19 lipca 2019 r. Ale już we wrześniu zaczęłam podejrzewać, że z maleństwem może być coś nie tak. Miałam wrażenie, że córka nie widzi. Nie wodziła wzrokiem, nie rozpoznawała rodziców, uśmiechała się tylko wtedy, kiedy słońce zaświeciło jej prosto w twarz, często płakała, nieraz nawet całą noc. Była bardzo wiotka, w pewnym momencie swojego rozwoju przestała podnosić główkę. Teraz już wiem, że miała w tym czasie dużo ataków padaczkowych.
Poszłam z Zuzią do polskiego pediatry i otrzymałam wskazówkę, aby jak najszybciej wracać z córką do Polski. W Anglii nie chcieli nam robić żadnych badań. Ciągle słyszałam, że to tylko kolki. Gdy Zuzia długo nie zaczynała siadać, mówiono nam, że jest zwyczajnie leniwa.
A ja wiedziałam, że z Zuzią jest coraz gorzej – czułam to jako matka. 24 lutego byłam razem ze swoją córeczką w Polsce.
Po przeprowadzeniu badań na SOR lekarz nic nie wykryła i już miała wypis w ręku, ale – szczęście w nieszczęściu – Zuzia dostała ataku padaczki. W ciągu minuty zjawił się ordynator neurologii. Następnego dnia rano Zuzia miała EEG główki i padła pierwsza diagnoza: Zespół Westa padaczka lekooporna. W szpitalu Zuzia dostała zachłystowego zapalenia płuc. Po tygodniu przebywania na OIT w śpiączce farmakologicznej, znalazła się z powrotem na neurologii, gdzie zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę - Agyrie (gładkomózgowie z ubytkiem tkanek) oraz zatrzymanie rozwoju psychoruchowego. Widziałam starania lekarzy, którzy bardzo chcieli nam pomóc, ale także ich bezradność, rezygnację i smutek.
Nie jestem sama
Na zewnątrz nie widać choroby Zuzanki. Jest bardzo ładną dziewczynką. Nie wiemy, ile czasu będzie dane Zuzi tu na ziemi. Dlatego chwytamy każdą chwilę i cieszymy się nią. Cały czas w głowie mam słowa lekarza, że Zuzia nie dożyje dwóch lat (a w lipcu 2021 roku świętowaliśmy jej drugie urodziny).
Oddałabym życie za moją córeczkę, a nic nie mogę zrobić, aby jej pomóc. Trafiliśmy z Zuzanką pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci prowadzonego przez Fundację „Pomóż Im”. Przez 24 godziny na dobę mogę zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki, prosząc o pomoc. Wiem, że nie jestem już z tym wszystkim sama. Cieszę się każdą chwilą spędzoną z moim chorym dzieckiem. Doceniam to, co jest mi dane: lepszy czas, jej uśmiech, obecność…
Jak działa fundacja?
Cała opieka odbywa się w domach małych pacjentów. M. in. dzięki środkom z 1% podatku rodzinę odwiedzają: lekarz, pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta, asystent rodziny i pracownik socjalny. Fundacja dostarcza też specjalistyczny sprzęt medyczny i środki pielęgnacyjne. Pod opieką hospicjum znajduje się zwykle około 35 rodzin z woj. podlaskiego. Fundacja opiekuje się również Kliniką Pediatrii Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku m. in. dostarczając tam sprzęt i organizując wydarzenia dla walczących z ciężką chorobą małych pacjentów.
Przekaż 1% Fundacji "Pomóż Im"