Każdy z nas dla zdrowia swojego dziecka oddałby wszystko co ma i to bez zastanowienia. Ale co zrobić kiedy wszystko co masz to za mało.... Kiedy dowiadujesz się, że życie twojego dziecka jest warte 9 mln zł.... Suma niewyobrażalna- zwalająca z nóg. Jedyną szansą na jej zebranie jest pomoc ludzi o dobrych sercach. Każda wpłata nawet ta najmniejsza przybliża Mikołaja o krok do szansy na otrzymanie leku, który pozwoli mu żyć.... Poznajcie historię 1,5 rocznego Mikołaja Karelusa z Białegostoku opowiedzianą przez jego rodziców i pomóżcie w walce z okrutną chorobą. Nie bądźmy obojętni- dobro wraca!
Mięśnie - każdemu zależy, żeby rosły i były silne. Żeby miały dość energii do dźwigania ciężaru ciała. Żeby służyły człowiekowi przez przynajmniej kilkadziesiąt lat życia. A co jeśli, zaczynają odmawiać posłuszeństwa już we wczesnym dzieciństwie? Kiedy wyzwaniem staje się utrzymanie pozycji siedzącej, coraz trudniej jest raczkować, a wstawanie na kolanka przechodzi do historii? Kiedy słyszysz, że mięśnie twojego dziecka zanikają… Wtedy pojawia się ogromny strach i przerażenie...
Od kilku dni wiemy na 100%, że Mikołaj ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Badania genetyczne właśnie potwierdziły to, co podejrzewaliśmy od wielu tygodni. Rodziców i ich intuicji nie da się oszukać. Nawet kiedy lekarze na kolejnych wizytach fałszywie uspokajali, mówiąc o “leniwym dziecku”, “nadrobieniu etapów rozwoju”...
Mikuś, choć intelektualnie rozwijał się niezwykle szybko, jego zdolności motoryczne znacząco różniły się od umiejętności innych dzieci. Od samego początku był rehabilitowany z powodu wzmożonego napięcia obręczy barkowej oraz karku. Walczyliśmy z rehabilitantami o każdą nową zdolność. Niestety, efekty tej walki były mizerne.
Na to wszystko nałożyła się jeszcze pandemia, która skutecznie utrudniała dostęp do specjalistów i dokładniejszych badań. A przecież w tej chorobie czas jest na wagę złota. Każdy tydzień to strata wielu neuronów, których nie da się później odbudować. Byliśmy u neurologów, w poradni metabolicznej i genetycznej. Nie sposób było nie skorzystać przy okazji z wyszukiwarki internetowej, która podsuwała bardzo jednoznaczne podejrzenia.
SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności.
Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…
Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc…
Zbiórkę na leczenie chłopca możesz wesprzeć tutaj:
Formą wsparcia Mikołaja może być również udział w licytacjach. Na Facebooku znajdziemy grupę, gdzie ludzie o wielkich sercach wystawiają przedmioty. Każda złotówka z ich sprzedaży trafi na konto chłopca. Grupę znajdziesz tutaj: Licytacje Rycerza Mikołaja
(–)